В России снова заговорили о дефиците лекарств от редких заболеваний

Всероссийский союз пациентов попросил правительство увеличить бюджет программы «14 нозологий». Она позволяет обеспечивать препаратами пациентов с редкими заболеваниями. По оценкам союза, в 2023 году расходы на программу нужно увеличить на 20 млрд рублей до 89 млрд рублей, сообщил «Коммерсант». По мнению экспертов, это позволит обеспечить лекарствами всех нуждающихся и проводить закупки заранее, чтобы не прерывать терапию.

ОбсудитьВ России снова заговорили о дефиците лекарств от редких заболеваний

Союз предупредил премьер-министра Михаила Мишустина, что в 2023 году пациенты с редкими заболеваниями могут не получить необходимые им лекарства из-за сложностей с государственным финансированием закупок.

Большая часть таких пациентов с 2008 года обеспечивается препаратами в рамках федеральной программы «17 нозологий». Она была запущена для того, чтобы облегчить нагрузку на региональные бюджеты. К 2022 году число пациентов, которых охватывает программа, выросло до 233 000 человек, из которых 15 000 детей. В среднем за год их число увеличивается на 8–16% из-за увеличения продолжительности жизни пациентов и включением в программу новых болезней.

С 2012 года финансирование программы увеличилось с 51,9 млрд рублей до 66,9 млрд рублей. Согласно подсчётам союза, в 2023 году абсолютный дефицит бюджета программы может превысить 20 млрд рублей. Поэтому организация просит выделить Минздраву дополнительные деньги.

Директор Исследовательского центра надлежащих закупочных практик Алексей Фёдоров заявил, что дефицит программы возникает не первый год. В 2021 году «Федеральный центр планирования организации лекарственного обеспечения граждан» был вынужден проводить торги с поставкой в 2021 году за счёт бюджета 2022 года. Но в конце года правительство выделило дополнительно почти 9 млрд рублей для оплаты прошедших поставок — иначе критический дефицит программы мог бы наступить уже к лету 2022 года.

Большинство заболеваний программы ВЗН являются хроническими, и пропуск терапии в связи с несвоевременным обеспечением лекарствами приведёт к ухудшению течения заболевания, инвалидности или даже смерти.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев заявил, что, помимо увеличения финансирования программы, организация просит правительство возобновить централизованные закупки лекарственных средств с запасом. В условиях ограниченного бюджета это невозможно, и тогда для пациентов возникают риски дефицита лекарств в начале каждого года. Также из-за этого становится недоступна терапия для вновь выявленных в течение года пациентов.

Как писал ранее «Секрет», для достижения лекарственного суверенитета к 2030 году в России потребуется не менее 200 млрд рублей. Так считают эксперты рабочей группы при Минобрнауки. Их концепция поддержки фармацевтической области предполагает, что к тому времени страна будет производить 85% лекарств в количественном выражении и не менее 50 оригинальных препаратов будут поставляться на экспорт.

Росздравнадзор ранее заявил, что держит ситуацию с наличием лекарств в российских аптеках на контроле. По информации ведомства, на рынке нет дефицита гормональных препаратов. До этого представители фармотрасли пожаловались на нехватку гормональных препаратов «Дивигель», «Прогинова» и «Эстрожель», которые используют при экстракорпоральном оплодотворении (ЭКО).